Parcours avant et après les 20 ans de Lison

Suite à une rencontre avec M. AUGER, vice-président du GIMC, et une première discussion avec des parents que je rencontrais pour la première fois lors d’une réunion «Qualité d’accompagnement», il est apparu nécessaire de parler de mon parcours avec ma fille lors du moment charnière des 18/20 ans.

Je dirais que le temps passe très vite et que vivre avec un enfant handicapé ne ralentit pas cette course infernale contre le temps.

Pour être concrète je vais donc partir de mon vécu et vous donnez les échéances auxquelles nous avons été confrontés.

Tout d’abord il me semble primordiale que chaque institution mette en place un processus de réorientation, une feuille de route, à insérer dans leur projet d’établissement, dans le règlement de fonctionnement pour aider les parents dans leurs démarches et surtout dans la recherche d’un nouvel établissement.

C’est un long processus de maturation et d’acceptation et avoir des échéances permet d’avancer.

Nous vous précisons que lors de nos démarches tous les courriers, pour plus de sûreté, doivent être envoyés en Recommandé avec Accusé de Réception

Pour ma fille née le 1/7/89 âgée aujourd’hui de 20 ans et avec un taux d’invalidité> 80%

  • En juillet 2006, dès l’âge de 17 ans, nous avons commencé un tour d’horizon de l’avenir pour notre fille lors de la discussion autour de son projet individualisé (l’établissement l’accueillant prenait en charge les jeunes jusqu’à 20 ans). Discussion très globale où nous avons abordé la mise en place d’un compte bancaire, nos désirs pour la future orientation de notre fille, ses envies, la tutelle.
  • En novembre 2006, nous faisons les démarches pour qu’elle soit exempte de la Journée d’Appel à la Préparation à la Défense. Aussi pensez qu’à partir de 16 ans il faut faire recenser votre enfant (renseignements dans votre mairie). Vous devrez joindre cette attestation de recensement à votre courrier de demande d’exemption de la JAPD.
  • En mars 2007 : Ouverture d’un compte bancaire ou postal avant la mise sous tutelle. Par l’ouverture d’un compte vous obtiendrez un Relevé d’Identité Bancaire ou un Relevé d’Identité Postal. Ce RIB permettra le versement aux 20 ans de votre enfant de son AAH et son Complément de ressources par la CAF (selon critères), et les Prestations de Compensation du Handicap si vous avez fait des demandes (aides techniques, aides animalières, aides humaines, aménagement du logement, aménagement du véhicule et autres frais de transport, frais spécifiques et exceptionnels)
  • En septembre 2007, 1e réunion pour parler plus concrètement de l’orientation.

Mise sous tutelle, nos démarches : notre fille a eu 18 ans en juillet 2007

  • Octobre 2007 : demande de dossier pour « une requête de mise sous tutelle » auprès du Greffe du Tribunal de Grand Instance de notre département
  • 21 novembre 2007 : RV (pris par téléphone) auprès d’un médecin psychiatre appartenant à une liste de « médecins spécialistes établie par le Procureur de la République » fournie par le greffe du Tribunal. Coût 120 euros (en 2007).

Le psychiatre établit son bilan qu’il envoie au Juge des Tutelles et vous informe bien sûr de ce qu’il préconise (tutelle, curatelle, curatelle renforcée).

  • 23 Novembre 2007 : Certificat médical du médecin traitant qui certifie « l’altération des facultés » de son enfant à inclure dans le dossier.
  • 24 Novembre 2007 : Envoi de la requête remplie par nos soins au Juge des Tutelles.
  • 22 janvier 2008 : Convocation auprès du Juge des Tutelles pour approfondir la requête. Présence obligatoire.
  • 4 mars 2008 : Dossier  statué en audience non publique au cabinet du Juge des Tutelles notre présence n’était pas obligatoire. La Tutelle est décidée ce jour là.. Son père devient son tuteur légal, décision prise d’un commun accord avec moi.

Pour un recours on dispose de 15 jours.

Notre Exemple

Notre fille est née le 1e juillet 1989. Les dernières notifications de décisions de la MDPH se terminaient le 1e août 2008 (AEEH, carte d’invalidité, carte de stationnement). Donc nous avons été obligés de constituer un dossier couvrant la période du 1e août 2008 au 1e juillet 2009, en mars 2008.

Puis nous avons rempli un nouveau dossier de compensation du handicap déposé en juin 2008 dont les décisions prendraient effet le 1e juillet 2009.

En juin 2008 : Dépôt du dossier à la MDPH au guichet. Remise d’une attestation de dépôt de dossier, secteur adulte.

En septembre 2008, 2e réunion de réorientation avec la direction (directeur et chef de service éducatif ou paramédical), sa référente, l’assistante sociale et la psychologue.

Listing proposé pour des stages de découvertes auprès des établissements susceptibles de recevoir notre fille. Deux se concrétisent :

  • En novembre 2008, au FAM « les Orchidées » de Boissy saint Léger. Elle y est accueillie une semaine en externat.
  • En janvier 2009, au Foyer de jour du GIMC pour une semaine.

Octobre 2008 : carte d’allocataire pour notre fille

En janvier 2009, 3e réunion de réorientation

En mars 2009, rendez vous pour faire l’évaluation complète  de la demande de la prestation du handicap avec une éducatrice spécialisée de la MDPH site Adultes

Après 20 ans, tous les financements sont faits après étude et accord du Conseil Général

En avril 2009, orientation définitive au Centre de Jour du GIMC à Noisy le Grand

En mai 2009, accord à titre définitif de la carte d’invalidité
Accord pour la carte de stationnement à titre permanent
Envoi de la Proposition de Plan Personnalisé de Compensation élaborée après évaluation de notre situation, à étudier et à retourner au maximum dans un mois.

Le 30 juillet 2009, accord de la prestation de compensation (aides humaines au titre d’aidant familial
Aides aménagement du véhicule, frais de transport, frais de vie quotidienne)

1e août 2009, versement de l’AAH sur son compte

Juillet 2009 : demande de dossier auprès de la Mairie pour le financement de la prise en charge en externat au Centre de Jour. Financement adressé au Conseil général

Au Centre de Jour du GIMC, une participation financière est demandée pour les repas et le transport.

Août 2009 : Demande de la CAF de nos avis d’imposition 2007+ déclaration de ressources 2007 de notre fille.

Septembre 2009 : refus de la CAF pour l’attribution du Complément de ressources car notre fille vit à notre domicile. Demande d’infos pour l’attribution de la nouvelle carte vitale de notre fille auprès de la CPAM

Octobre 2009 : Nouvelle carte vitale

Mise à jour des papiers

Pensez aussi à la mise à jour des papiers suivants qui seront nécessaires pour vos différentes démarches :

  • Carte d'Identité
  • Sécurité Sociale : à partir des 16 ans de votre enfant vous demandez sa propre Carte Vitale. A 20 ans il aura une nouvelle carte avec son propre numéro d’assuré. Adressez une demande à votre centre de SS par courrier ou sur Internet (www.ameli.fr
  • Mutuelle : une fois le numéro obtenu adressez un courrier à votre mutuelle pour connaître les modalités

Ces trois organismes seront vos interlocuteurs privilégiés pour le passage de la vingtième année de votre enfant :

  • MDPH (Maison départementale des personnes handicapées)
  • Caisse d'allocations Familiales
  • Conseil Général

/ Mme Hippert

Tutelle ou curatelle

Qu’est ce que cela conditionne concrètement pour nous ?

  • L’impossibilité pour notre fille de participer au vote lors des différentes élections. Elle se trouve radiée des listes électorales de la commune.
  • La gestion par son père du ou des comptes bancaires, plan d’Epargne Handicap, etc. Les comptes doivent être présentés au Juge tous les ans.
  • Compte tenu de la nouvelle loi sur les tutelles, nous venons de recevoir un nouveau dossier à remplir car la mesure de tutelle n’est plus définitive. Tous les anciens dossiers doivent être révisés avant le 31 décembre 2013.

De mars 2008 à juin 2008...

...constitution du Dossier MDPH permettant :
  • l’orientation après 20 ans (MAS, FAM, Foyer de vie, internat, externat). Notre demande est un externat pour adultes
  • l’Allocation pour Adulte Handicapé et Complément de ressources,
  • la carte avec le taux d’invalidité
  • la carte de stationnement
  • les Prestations de Compensation du Handicap

Il a été très important de réfléchir sur le projet de vie de notre fille car cela est un véritable outil pour gérer, comprendre son dossier.

Il ne faut pas hésiter à multiplier les arguments qui orientent vos choix (sa santé, ses besoins en rééducation, ses prises en charge, ses loisirs, ses vacances (séjours temporaires, transferts, colonies, centre de loisirs), sa vie au quotidien.(repas, toilette, sommeil).

Le temps passé auprès de votre enfant, vos déplacements pour les consultations hospitalières, les séances de rééducation, les séances d’appareillage, les hospitalisations ont peut être transformés votre quotidien. Cela vous a demandé une plus grande disponibilité. Si un des deux parents a du diminuer son temps de travail, il peut demander la PCH « Aides Humaines »au titre « d’aidant familial »

Ces arguments sont recevables autant pour un enfant qu’un adulte qui se trouve en externat.

Aussi si vous êtes dans ce cas de diminution de temps de travail ou bien si vous avez embauché une personne pour s’occuper de votre enfant pendant vos absences, je vous conseille vivement de remplir le formulaire « PCH AIDES HUMAINES » afin que vous puissiez obtenir une Proposition de Plan Personnalisé de Compensation  et faire le meilleur choix financier.

Dans ce PPPC, il sera aussi pris en compte toutes les dépenses de la vie quotidienne qui ne sont pas pris en charge. Pensez à garder les factures de tous vos achats. Les frais de transport sont aussi à bien évaluer si vous assurez les transports avec votre véhicule personnel pour les différents rendez vous (hôpital, rééducation,…) un forfait pourra être calculé.

Si votre enfant participe à un séjour pendant les vacances qui n’est pas pris en charge, vous pouvez le faire financer en totalité ou en partie par la PCH en complément de l’aide de votre comité d’entreprise par exemple.

ATTENTION : selon la date de fin de la dernière notification de la MDPH avant les 20 ans du jeune, vous aurez peut être à faire deux dossiers de demande de compensation du handicap relativement rapprochés et qui peuvent même se chevauchés.